Cápsulas reflexivas sobre la experiencia con (el que quiso ser) mi cáncer.

Artículo publicado en la Revista MyS (Mujeres y Salud), número 38. Directora de la revista: Leonor Taboada Spinardi. Edita: Caps (Centro de Análisis y Programas Sanitarios) caps@pangea.org  Si queréis suscribiros a la Revista, podéis hacerlo aquí: http://mys.matriz.net

Hoy voy a hablar de cáncer (del que fue mío), o más bien del que quiso ser mío sin mi permiso. Del que desconocí su existencia aun estando dentro de mí y que llevé (in)corporado durante meses sin ser consciente de él. Un cáncer que nadie reconoció hasta que no estuve en la mesa de operaciones de un quirófano: un adenocarcinoma de ovario izquierdo que creció hasta eclosionar. Entonces, ya no pudo esconderse más. Salió de mí y tras él salieron mi útero, mis dos ovarios y mi apéndice. Cuatro órganos y un funeral: el del cáncer que quiso ser mío y al que no permití quedarse. Al que dije adiós, antes de que me lo presentaran. Al que conocí de oídas, pues cuando desperté de la anestesia ya se había marchado de mi interior. Ya era historia.

Y de esta experiencia, donde “el que quiso ser mi cáncer” y yo coincidimos durante un espacio de tiempo indefinido (e indefinible), he extraído varios aprendizajes. No puedo ni quiero pensar que ha sido gracias a él, que fue esquivo y silencioso, sino a pesar de él y sus circunstancias. Después de dos años y cinco meses desde el primer aviso que me dio en forma de síncope vagal, puedo decir que he superado con creces (pues “he crecido”)esta asignatura de vida. Como mujer resiliente, y desde el sentido del humor con toques de ironía, quiero positivar esta experiencia corporal y compartir mis micro-aprendizajes, totalmente subjetivos e intransferibles, con quien se atreva y le apetezca leer lo siguiente:

He aprendido que llevar zapatos con cordones puede salvarte la vida, pues al agacharme a atármelos fue cuando se rompió la cápsula del tumor.

He aprendido que, a pesar de que las estadísticas dicen que el cáncer de ovario no suele tener un buen pronóstico (3 de cada 4 casos se presentan en fases avanzadas), un síncope vagal puede ser muy oportuno (lo que viene siendo desmayarse a causa del dolor).

He aprendido que puede haber más de un diagnóstico probable y que ambos pueden estar equivocados: lo que no tenía mala pinta resulta que acaba siendo un adenocarcinoma de ovario, de grado 2, moderadamente diferenciado.

He aprendido que, aunque lo que haya dentro sea del tamaño de una naranja, no se puede hacer una biopsia porque “está en un sitio inaccesible” (algo así como el Saco de Douglas).

He aprendido anatomía (ahora ya sé que las mujeres tenemos saco de Douglas). Ah, también sé lo que es el epiplón, aunque he tenido que perderlo para saber que existía.

He aprendido que, a veces, se pueden transgredir las leyes de la física y la geometría: aunque parezca mentira, un tumor de 10,8 centímetros cabe en un ovario que no supera los 5 centímetros de diámetro.

He aprendido que un árbol puede tapar un bosque: sigo sin explicarme cómo pudo pasar desapercibido un tumor tan grande y se necesitaron 11 ecografías y 40 días para diagnosticar que “parece depender de ovario izquierdo”. ¡Ah! entonces lo que se dice “inaccesible” tampoco estaba, vaya.

He aprendido que toda una planta de Hospital puede parecer un desierto en los días festivos de Navidad, y que no conviene empeorarse en estas fechas, porque no te aseguran que puedan operarte con garantías, “debido a la falta de personal”.

He aprendido que, a falta de otros recursos, el personal sanitario del Hospital utiliza la imaginación de manera muy efectiva: si no hay timbre para avisar al equipo de enfermería, elaboran un “timbre manual” de fabricación casera, utilizando un bote que suena como las maracas de Machín. ¡Genial!

Timbre manual Son Espases foto editada

He aprendido que, en el control de enfermería de la planta donde estuve ingresada, hay una “caja de dar y recibir” donde cualquier persona puede dejar algo escrito y leer lo que alguien ha escrito. A esto se le llama fomentar la ayuda mutua. ¡Mi enhorabuena a todo el personal por sus cuidados!

He aprendido que para empezar la quimioterapia tiene que haber pasado la Semana Santa, que es sagrada y en esos días no dan cita.

He aprendido que, aunque mi pareja es muy tranquila y educada, cuando se tiene que enfrentar a toda la casta médica, ¡es una leona!

He aprendido que, si no te queda más remedio que aguantar 6 sesiones de quimioterapia, una cada 21 días, con una duración de más de 5 horas por sesión, y te resistes dejar el coche en el aparcamiento habilitado (que es carísimo a pesar de ser un hospital público) no pasa nada durante las cinco primeras sesiones, pero llega la sexta y última sesión y ¡zas! el coche se lo ha llevado la grúa.

He aprendido que los cafés con leche del Hospital son igual de caros que en la zona más céntrica de Palma, aunque hay que admitir que las vistas son inmejorables y eso, claro, lo compensa todo.

He aprendido que es mejor ir a las consultas hospitalarias con un bloc de notas y llevar anotadas las cuestiones que te preocupan, a pesar de que pueda haber algún ginecólogo listillo que te pregunte si ésa es la lista de la compra.

He aprendido que, cuando tu médica de familia te dice que insistas en el hospital para que te operen ¡¡YA!! es que ha visto los marcadores tumorales elevadísimos.

He aprendido que, cuando los marcadores tumorales se disparan tanto, es que hay algo dentro que no debería estar ahí porque, muy bueno, no es.

He aprendido que, a veces, el personal médico le quita tanta importancia a las cosas que es capaz de decirte cuando tienes los marcadores tumorales elevados que “no hay que preocuparse por ahora, porque los marcadores pueden alterarse por una simple gripe”.

He aprendido que, para un equipo médico, mantener la coherencia a veces es difícil: a pesar de que vieron que tenía una masa indeterminada dentro del abdomen y el marcador tumoral CA 125 a más de 400 (cuando el límite para personas no fumadoras, como es mi caso, está en 35), decidieron recomendar “esperar un mes para volver a repetir marcadores” y pasado este mes (durante el cual el tamaño de la masa había aumentado casi 2 centímetros) el equipo médico ni siquiera mirase cómo andan los marcadores porque… “eso no nos dice nada en estos momentos, lo importante es que la masa ha crecido”¡Glups!

He aprendido que, cuando el equipo médico del Hospital al final decide programar una operación preferente y no te llaman para ingresar cuando ya hace más de una semana que tienes el preoperatorio completado, tienes que insistir, no sea que tu operación no esté en la lista de las preferentes, por error.

He aprendido que en el Hospital no deben tener mucha costumbre de atender a personas con el “testamento vital” (Ley de voluntades anticipadas), ya que una ginecóloga con cara de sorpresa me dijo: “ahhh… ¡si tú eres la del testamento vital!”

He aprendido que, a pesar de que solamente haya una psico-oncóloga en todo el hospital, es una gran profesional y, tras mi operación, gracias a ella mi familia supo que no me había quedado tirada en el quirófano, sino que estaba en la sala del despertar desde hacía más de una hora, esperando a que hubiera un celador o celadora disponible que me trasladara a la habitación.

He aprendido que las cicatrices horizontales (llamadas “raya del biquini”) son muy dolorosas (dicen que más que las verticales), aunque con la ayuda inestimable del aceite de rosa de mosqueta se encogen tanto que llegan a pasar desapercibidas en una revisión post-operatoria, incluso por la propia ginecóloga que te programó la operación quirúrgica.

He aprendido que la sororidad entre mujeres se hace más intensa entre mujeres que tienen o han tenido cáncer, pues al conocer mi diagnóstico, enseguida tuve el apoyo y los consejos de amigas mías que estaban pasando o habían pasado por un proceso cancerígeno. Se volcaron conmigo para transmitirme sus propios aprendizajes en forma de consejos útiles sobre nutrición y autocuidados, las etapas de la enfermedad, libros recomendados, comida ecológica, abrazos y miradas llenas de empatía. ¡Absolutamente agradecida!

He aprendido que, en los meses que he estado en casa durante la baja laboral en soledad humana, han sido los libros y el silencio, junto con el paisaje marino delante del ventanal y los animales que forman parte de mi familia, algunos de los elementos que han propiciado el camino hacia la ansiada calma.

He aprendido algo que ya intuía: que Amapola es muy eficiente organizando turnos de amigas para mis cuidados en los primeros días de mi post-operatorio y que mis amigas son grandísimas aliadas para mi salud.

He aprendido la importancia de saber dosificar las fuerzas y las energías, sobre todo cuando los efectos de la quimioterapia, entre otras muchas cosas, me impedían seguir haciendo gestos tan sencillos como abrir el tapón de rosca de una botella o subir un escalón alto sin antes coger impulso y agarrarme bien para superarlo.

He aprendido que, cuando vuelves al Hospital para visitar a un familiar después de un año y medio desde el alta hospitalaria y una de las auxiliares de enfermería de la planta donde estuve ingresada te reconoce, te llama por tu nombre y te abraza contentísima porque se alegra mucho de verte, te da un subidón de alegría recíproca. 

He aprendido a no hacer planes a largo plazo, ni a corto. Y como podéis suponer, tampoco a medio.

He aprendido a valorar que, a pesar del duro proceso y todos los obstáculos, el resultado es lo que cuenta: ¡estoy viva! Y tengo el deber de vivir (como nos recordó el gran José Luis Sampedro).

Tras verlo con la distancia necesaria, considero que estos aprendizajes han sido fruto de mi actitud y del apoyo incondicional recibido en todo momento por mi amada Amapola, mis hermanas Tere y Sita, el resto de familia y mis amigas más íntimas. A todas ellas (incluida mi actitud) les debo gratitud. Por todas brindo por cada segundo de vida que he tenido después.

Gracias por atreveros a leer(me). Gracias, Amapola, por beber toda el agua que entró.

Nadie más lo entenderá… solo lxs que allí estuvieron sonreirán[1].

Lena Castells Torrens

Resiliente

@lenademar

[1] Final de la canción Si salimos de ésta, del grupo “Love of Lesbian”, que os recomiendo escuchar. 

Villa de Vallekas, mi primera sesión fotográfica con mirada antropológica.