El cáncer en primera persona (del plural)

Artículo publicado en la revista MyS, Mujeres y Salud (número 42) cuya directora es Leonor Taboada Spinardi.  Esta revista está editada por el programa Mujer, Salud y Calidad de Vida del CAPS (Centro de Análisis y Programas Sanitarios).

Comparto aquí mi articulo y os animo a suscribiros a la revista:

El cáncer no necesita ser un verbo para poderse (con)jugar. De hecho juega sin distinción ninguna. A veces gana, a veces pierde. Y cuando pierde, no se conforma y nos obliga a estar en vilo, por si decide abrir una nueva partida. Este símil del juego escenifica hasta qué punto puede llegar a ser cada vez más arbitraria esta pandemia.

En ocasiones se echa mano de la palabra “cáncer” para nombrar metafóricamente algún hecho o circunstancia cruel, persistente y sin solución. “Tal cosa es el cáncer de la sociedad”. Se banaliza. Otras veces se utiliza a las personas, sobre todo a las mujeres con cáncer, como un ejemplo de valentía, como si dependiera exclusivamente de nosotras sobrevivir a esta enfermedad, como si fuera obligatorio llevarlo bien, afrontarlo con buena actitud y prepararse para librar una batalla cuerpo a cuerpo. Si vencemos, nos convertimos en heroínas y lo habremos conseguido nosotras solitas. Y no es así. No va de eso el proceso del cáncer. No se trata de vencer. Otra analogía, la de la guerra, que victimiza, que nos obliga a combatir en el momento en que nuestras fuerzas más flaquean.

Ante la pregunta ¿cuál es la prevalencia de cánceres entre las mujeres? la ciencia y la evidencia, esta última no precisamente científica, pueden responder desde las estadísticas o desde las experiencias vitales y casi nunca resulta una ecuación exacta. Atreviéndome a dar un giro al interrogante y poniendo el foco en los cuidados, verdadero motivo de este artículo, me interesa hacer(me) otra pregunta: ¿cuál es la “prevalencia” de mujeres entre las cuidadoras de personas con cáncer? Y no me refiero solamente a las cuidadoras profesionales, que las hay y muy buenas, sino a las cuidadoras circunstanciales, las que cuidan aún sin saber que lo están haciendo, las que en su vida no han hecho otra cosa más que cuidar, las que si no cuidaran, este mundo se desmoronaría.

Hablo de hermanas, de sobrinas, de madres e hijas, de cuñadas. Hablo de parejas, como ha sido mi caso al tener una pareja que es mujer. Y más allá del parentesco, hablo de amigas, todas ellas “sororas”, conforman nuestra tribu escogida[1]. Conjugan el cáncer en primera persona del plural sin necesidad de vivirlo en sus cuerpos. Como escribió Susan Sontag “No debería suponerse un «nosotros» cuando el tema es la mirada al dolor de los demàs”[2]. Y yo añado, debería afirmarse un “nosotras”. A mi experiencia, me remito: mi dolor ha tenido mirada de mujeres.

Desconozco si ha habido algún estudio sobre los efectos secundarios en las personas allegadas a una persona con cáncer, a las cuidadoras que han invertido su tiempo y sus energías, que han puesto sus manos para dar calor, para quitar tensión, para acariciar cicatrices y para dibujar sonrisas aunque la incertidumbre o la ansiedad estuvieran devorando sus adentros. Todo ello intentando seguir con sus vidas al margen -e incluso más allá del margen- que otorga tener al lado una persona con una enfermedad que trastoca el orden de las cosas, transforma el entorno, las relaciones, las expectativas e incluso la manera de mirar. Porque no es sólo “mi”cáncer. Es “nuestro” cáncer. Porque… ¿quién no se ha sentido interpeladx en algún momento de su vida por él?

Las mujeres que hemos tenido un cáncer y podemos contarlo -entre las que, hasta hoy, puedo decir que me incluyo- no somos mejores ni peores antes, durante o después de este proceso. Como cualquier persona ante una enfermedad tan dura, no solamente nos hemos tenido que enfrentar a momentos de desconcierto, de rabia o impotencia, sino que el entorno muchas veces en lugar de ser un aliado se convierte en un generador hostil de expectativas mientras nos coloca en una posición vulnerable, invitándonos sutilmente a escoger entre ser víctimas o ser gladiadoras. Frente a esta siniestra metáfora[3], para algunas afortunadas, está la sororidad. Está nuestra gente: la que nos acoge, nos empodera y consigue que todo sea menos duro. Y mi tribu escogida ha estado formada por mujeres: mi pareja, mis dos hermanas, mis amigas.

5 sessió quimio 5.07.2013

Pie de foto: En mi quinta sesión de quimio en el Hospital de Dia de Son Espases, el 5 de julio de 2013, con la bandera del orgullo LGTBI, orgullosa de mis cuidadoras.

Desde mi experiencia de “cuidarme, dejarme cuidar y sentirme cuidada” siento que cuando empezamos a sanar de un cáncer en concreto es cuando los efectos secundarios en nuestras cuidadoras se acentúan. Porque hasta entonces ellas han sido las que nos han sostenido, las que se han mantenido despiertas mientras dormíamos, las que han llorado las lágrimas que nosotras no vertíamos. Nuestras cuidadoras no podían permitirse desfallecer. Mientras hemos necesitado tratamientos químicos y/o radiológicos (entre otros) no había nada para ellas, porque las cuidadoras invisibles tienen efectos secundarios invisibilizados a los que no dan (y a los que nadie les da) la importancia suficiente. La tarea de los cuidados se ha convertido en su única prioridad y en el preciso momento en que detectan que vamos mejorando es cuando, inconscientemente, se permiten relajar las alertas y les viene el bajón. Esto que parece ser “de manual” y que todo el mundo comprende, hay que visibilizarlo, hay que nombrarlo, hay que ponerlo en la agenda de las cosas importantes, hay que reconocerlo y legitimarlo y lo que es más importante: hay que prevenirlo para dotar de herramientas a las personas cuidadoras -la gran mayoría mujeres- y reconocer su aportación a nuestra mejoría. Porque no todo es obra y gracia de los tratamientos, sino de la sinergia de muchos factores saludables que interactúan. El factor humano es vital.

Yo he observado a gente sola en el hospital de día enchufada a la quimio o en salas de espera a punto de recibir en soledad un diagnóstico difícil de digerir y que tal vez tendrán que afrontar sin tribu. Me he sentido privilegiada de poder ir siempre acompañada al peregrinaje de las consultas hospitalarias y a las largas sesiones de tratamiento, porque mi tribu cuidadora se ha organizado para que no vaya nunca sola. He mirado a los ojos de acompañantes de personas hospitalizadas y he creído ver ternura, esperanza, temor… cuando yo misma estuve hospitalizada cada vez que miraba a los ojos de mis cuidadoras sentía, muy hondamente, su entrega incondicional.

Cuando las cuidadoras-acompañantes-a-las-consultas ya no pueden más y se atreven a sacar la rabia, se exponen a tener que escuchar de alguna voz-médica-hospitalaria-disonante-y-desafortunada reproches del tipo “esta actitud tuya no ayuda”. Como si no tuvieran derecho a expresar sus miedos, a tener dudas ante los diagnósticos, a quejarse de los largos plazos de espera hasta que al fin se inician los tratamientos o se realizan las pruebas. Como si no tuvieran razones suficientes para desconfiar de algunas decisiones, como si su rol fuera entorpecer, en lugar de ser el aliado imprescindible que es.

Se hace necesario reivindicar una ética de los cuidados que ponga el foco no en la carga individual (“yo solx me tengo que curar”, “yo solx te tengo que cuidar”), sino en la responsabilidad colectiva, para redistribuir los cuidados -más allá del género-  y para cuestionar el binomio espacio privado- espacio público. Aprender a integrar la responsabilidad de los cuidados y a ponerlos en valor es nuestro reto.

Gracias a lxs cuidadorxs, sobrevivir se hace más creíble y más cierto, como cierto es que la vida nos remueve y se recoloca durante el proceso de cualquier enfermedad como ésta. De nosotrxs depende saber aceptar, agradecer y devolver los cuidados hasta elevarlos a la categoría de artesanía emocional.

Porque hay que tener entereza para vivir un momento así:

13 de febrero de 2013 Hospital de Son Espases

Suena el teléfono en la habitación 107 donde yo había ingresado a primera hora sin un diagnóstico claro.

-“A simple vista tiene mala pinta, parece malo. El protocolo para cáncer de ovario es quitar los ovarios, el útero, el apéndice… ¿qué hacemos?”

Era una de mis cirujanas, que desde el quirófano -y mientras yo seguía anestesiada- se dirigía a Amapola, mi pareja, cumpliendo con lo que establece mi testamento vital.

-¿Cómo que cáncer?… ¿pero está confirmado?

Amapola se tambaleó, tuvo que poner los codos encima de la cama porque sintió que le daba vueltas la habitación. No estaba sola, en ese instante clavó su mirada en mi hermana mayor, Tere.

Puedo sentir esa mirada. Puedo imaginarme esa escena (que me narró Amapola). Ella decidió asumir la responsabilidad de comunicarme la noticia. Tambalearse no significa derrumbarse. Mi tribu, desde entonces, la admira mucho más de lo que ya la admiraba.

Es evidente que hubo una segunda llamada media hora después que confirmó el cáncer. De ese quirófano salí sin el adenocarcinoma de ovario con el que entré. La operación se llevó por delante todos esos órganos, aunque no pudo con el más poderoso: mi corazón, que persiste en seguir latiendo, que recuerda y llora todxs lxs amigxs perdidxs en el camino y que se enorgullece de poder seguir conjugando en femenino, en gerundio y siempre en presente nuestro verbo más hermoso y genuino: porque a amar, compañerxs, se aprende amando.

Lena Castells Torrens

Escrito en Palma, el 21 de mayo de 2017

[1] Aquí incluyo a mi amiga Eva, que forma parte de mi “tribu escogida” y ha inspirado este término.

[2] Susan Sontag “Ante el dolor de los demás” 2003.

[3] El término “siniestra metáfora” está extraído del libro citado anteriormente.

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