El cáncer en primera persona (del plural)

Artículo publicado en la revista MyS, Mujeres y Salud (número 42) cuya directora es Leonor Taboada Spinardi.  Esta revista está editada por el programa Mujer, Salud y Calidad de Vida del CAPS (Centro de Análisis y Programas Sanitarios).

Comparto aquí mi articulo y os animo a suscribiros a la revista:

El cáncer no necesita ser un verbo para poderse (con)jugar. De hecho juega sin distinción ninguna. A veces gana, a veces pierde. Y cuando pierde, no se conforma y nos obliga a estar en vilo, por si decide abrir una nueva partida. Este símil del juego escenifica hasta qué punto puede llegar a ser cada vez más arbitraria esta pandemia.

En ocasiones se echa mano de la palabra “cáncer” para nombrar metafóricamente algún hecho o circunstancia cruel, persistente y sin solución. “Tal cosa es el cáncer de la sociedad”. Se banaliza. Otras veces se utiliza a las personas, sobre todo a las mujeres con cáncer, como un ejemplo de valentía, como si dependiera exclusivamente de nosotras sobrevivir a esta enfermedad, como si fuera obligatorio llevarlo bien, afrontarlo con buena actitud y prepararse para librar una batalla cuerpo a cuerpo. Si vencemos, nos convertimos en heroínas y lo habremos conseguido nosotras solitas. Y no es así. No va de eso el proceso del cáncer. No se trata de vencer. Otra analogía, la de la guerra, que victimiza, que nos obliga a combatir en el momento en que nuestras fuerzas más flaquean.

Ante la pregunta ¿cuál es la prevalencia de cánceres entre las mujeres? la ciencia y la evidencia, esta última no precisamente científica, pueden responder desde las estadísticas o desde las experiencias vitales y casi nunca resulta una ecuación exacta. Atreviéndome a dar un giro al interrogante y poniendo el foco en los cuidados, verdadero motivo de este artículo, me interesa hacer(me) otra pregunta: ¿cuál es la “prevalencia” de mujeres entre las cuidadoras de personas con cáncer? Y no me refiero solamente a las cuidadoras profesionales, que las hay y muy buenas, sino a las cuidadoras circunstanciales, las que cuidan aún sin saber que lo están haciendo, las que en su vida no han hecho otra cosa más que cuidar, las que si no cuidaran, este mundo se desmoronaría.

Hablo de hermanas, de sobrinas, de madres e hijas, de cuñadas. Hablo de parejas, como ha sido mi caso al tener una pareja que es mujer. Y más allá del parentesco, hablo de amigas, todas ellas “sororas”, conforman nuestra tribu escogida[1]. Conjugan el cáncer en primera persona del plural sin necesidad de vivirlo en sus cuerpos. Como escribió Susan Sontag “No debería suponerse un «nosotros» cuando el tema es la mirada al dolor de los demàs”[2]. Y yo añado, debería afirmarse un “nosotras”. A mi experiencia, me remito: mi dolor ha tenido mirada de mujeres.

Desconozco si ha habido algún estudio sobre los efectos secundarios en las personas allegadas a una persona con cáncer, a las cuidadoras que han invertido su tiempo y sus energías, que han puesto sus manos para dar calor, para quitar tensión, para acariciar cicatrices y para dibujar sonrisas aunque la incertidumbre o la ansiedad estuvieran devorando sus adentros. Todo ello intentando seguir con sus vidas al margen -e incluso más allá del margen- que otorga tener al lado una persona con una enfermedad que trastoca el orden de las cosas, transforma el entorno, las relaciones, las expectativas e incluso la manera de mirar. Porque no es sólo “mi”cáncer. Es “nuestro” cáncer. Porque… ¿quién no se ha sentido interpeladx en algún momento de su vida por él?

Las mujeres que hemos tenido un cáncer y podemos contarlo -entre las que, hasta hoy, puedo decir que me incluyo- no somos mejores ni peores antes, durante o después de este proceso. Como cualquier persona ante una enfermedad tan dura, no solamente nos hemos tenido que enfrentar a momentos de desconcierto, de rabia o impotencia, sino que el entorno muchas veces en lugar de ser un aliado se convierte en un generador hostil de expectativas mientras nos coloca en una posición vulnerable, invitándonos sutilmente a escoger entre ser víctimas o ser gladiadoras. Frente a esta siniestra metáfora[3], para algunas afortunadas, está la sororidad. Está nuestra gente: la que nos acoge, nos empodera y consigue que todo sea menos duro. Y mi tribu escogida ha estado formada por mujeres: mi pareja, mis dos hermanas, mis amigas.

5 sessió quimio 5.07.2013

Pie de foto: En mi quinta sesión de quimio en el Hospital de Dia de Son Espases, el 5 de julio de 2013, con la bandera del orgullo LGTBI, orgullosa de mis cuidadoras.

Desde mi experiencia de “cuidarme, dejarme cuidar y sentirme cuidada” siento que cuando empezamos a sanar de un cáncer en concreto es cuando los efectos secundarios en nuestras cuidadoras se acentúan. Porque hasta entonces ellas han sido las que nos han sostenido, las que se han mantenido despiertas mientras dormíamos, las que han llorado las lágrimas que nosotras no vertíamos. Nuestras cuidadoras no podían permitirse desfallecer. Mientras hemos necesitado tratamientos químicos y/o radiológicos (entre otros) no había nada para ellas, porque las cuidadoras invisibles tienen efectos secundarios invisibilizados a los que no dan (y a los que nadie les da) la importancia suficiente. La tarea de los cuidados se ha convertido en su única prioridad y en el preciso momento en que detectan que vamos mejorando es cuando, inconscientemente, se permiten relajar las alertas y les viene el bajón. Esto que parece ser “de manual” y que todo el mundo comprende, hay que visibilizarlo, hay que nombrarlo, hay que ponerlo en la agenda de las cosas importantes, hay que reconocerlo y legitimarlo y lo que es más importante: hay que prevenirlo para dotar de herramientas a las personas cuidadoras -la gran mayoría mujeres- y reconocer su aportación a nuestra mejoría. Porque no todo es obra y gracia de los tratamientos, sino de la sinergia de muchos factores saludables que interactúan. El factor humano es vital.

Yo he observado a gente sola en el hospital de día enchufada a la quimio o en salas de espera a punto de recibir en soledad un diagnóstico difícil de digerir y que tal vez tendrán que afrontar sin tribu. Me he sentido privilegiada de poder ir siempre acompañada al peregrinaje de las consultas hospitalarias y a las largas sesiones de tratamiento, porque mi tribu cuidadora se ha organizado para que no vaya nunca sola. He mirado a los ojos de acompañantes de personas hospitalizadas y he creído ver ternura, esperanza, temor… cuando yo misma estuve hospitalizada cada vez que miraba a los ojos de mis cuidadoras sentía, muy hondamente, su entrega incondicional.

Cuando las cuidadoras-acompañantes-a-las-consultas ya no pueden más y se atreven a sacar la rabia, se exponen a tener que escuchar de alguna voz-médica-hospitalaria-disonante-y-desafortunada reproches del tipo “esta actitud tuya no ayuda”. Como si no tuvieran derecho a expresar sus miedos, a tener dudas ante los diagnósticos, a quejarse de los largos plazos de espera hasta que al fin se inician los tratamientos o se realizan las pruebas. Como si no tuvieran razones suficientes para desconfiar de algunas decisiones, como si su rol fuera entorpecer, en lugar de ser el aliado imprescindible que es.

Se hace necesario reivindicar una ética de los cuidados que ponga el foco no en la carga individual (“yo solx me tengo que curar”, “yo solx te tengo que cuidar”), sino en la responsabilidad colectiva, para redistribuir los cuidados -más allá del género-  y para cuestionar el binomio espacio privado- espacio público. Aprender a integrar la responsabilidad de los cuidados y a ponerlos en valor es nuestro reto.

Gracias a lxs cuidadorxs, sobrevivir se hace más creíble y más cierto, como cierto es que la vida nos remueve y se recoloca durante el proceso de cualquier enfermedad como ésta. De nosotrxs depende saber aceptar, agradecer y devolver los cuidados hasta elevarlos a la categoría de artesanía emocional.

Porque hay que tener entereza para vivir un momento así:

13 de febrero de 2013 Hospital de Son Espases

Suena el teléfono en la habitación 107 donde yo había ingresado a primera hora sin un diagnóstico claro.

-“A simple vista tiene mala pinta, parece malo. El protocolo para cáncer de ovario es quitar los ovarios, el útero, el apéndice… ¿qué hacemos?”

Era una de mis cirujanas, que desde el quirófano -y mientras yo seguía anestesiada- se dirigía a Amapola, mi pareja, cumpliendo con lo que establece mi testamento vital.

-¿Cómo que cáncer?… ¿pero está confirmado?

Amapola se tambaleó, tuvo que poner los codos encima de la cama porque sintió que le daba vueltas la habitación. No estaba sola, en ese instante clavó su mirada en mi hermana mayor, Tere.

Puedo sentir esa mirada. Puedo imaginarme esa escena (que me narró Amapola). Ella decidió asumir la responsabilidad de comunicarme la noticia. Tambalearse no significa derrumbarse. Mi tribu, desde entonces, la admira mucho más de lo que ya la admiraba.

Es evidente que hubo una segunda llamada media hora después que confirmó el cáncer. De ese quirófano salí sin el adenocarcinoma de ovario con el que entré. La operación se llevó por delante todos esos órganos, aunque no pudo con el más poderoso: mi corazón, que persiste en seguir latiendo, que recuerda y llora todxs lxs amigxs perdidxs en el camino y que se enorgullece de poder seguir conjugando en femenino, en gerundio y siempre en presente nuestro verbo más hermoso y genuino: porque a amar, compañerxs, se aprende amando.

Lena Castells Torrens

Escrito en Palma, el 21 de mayo de 2017

[1] Aquí incluyo a mi amiga Eva, que forma parte de mi “tribu escogida” y ha inspirado este término.

[2] Susan Sontag “Ante el dolor de los demás” 2003.

[3] El término “siniestra metáfora” está extraído del libro citado anteriormente.

Cápsulas reflexivas sobre la experiencia con (el que quiso ser) mi cáncer.

Artículo publicado en la Revista MyS (Mujeres y Salud), número 38. Directora de la revista: Leonor Taboada Spinardi. Edita: Caps (Centro de Análisis y Programas Sanitarios) caps@pangea.org  Si queréis suscribiros a la Revista, podéis hacerlo aquí: http://mys.matriz.net

Hoy voy a hablar de cáncer (del que fue mío), o más bien del que quiso ser mío sin mi permiso. Del que desconocí su existencia aun estando dentro de mí y que llevé (in)corporado durante meses sin ser consciente de él. Un cáncer que nadie reconoció hasta que no estuve en la mesa de operaciones de un quirófano: un adenocarcinoma de ovario izquierdo que creció hasta eclosionar. Entonces, ya no pudo esconderse más. Salió de mí y tras él salieron mi útero, mis dos ovarios y mi apéndice. Cuatro órganos y un funeral: el del cáncer que quiso ser mío y al que no permití quedarse. Al que dije adiós, antes de que me lo presentaran. Al que conocí de oídas, pues cuando desperté de la anestesia ya se había marchado de mi interior. Ya era historia.

Y de esta experiencia, donde “el que quiso ser mi cáncer” y yo coincidimos durante un espacio de tiempo indefinido (e indefinible), he extraído varios aprendizajes. No puedo ni quiero pensar que ha sido gracias a él, que fue esquivo y silencioso, sino a pesar de él y sus circunstancias. Después de dos años y cinco meses desde el primer aviso que me dio en forma de síncope vagal, puedo decir que he superado con creces (pues “he crecido”)esta asignatura de vida. Como mujer resiliente, y desde el sentido del humor con toques de ironía, quiero positivar esta experiencia corporal y compartir mis micro-aprendizajes, totalmente subjetivos e intransferibles, con quien se atreva y le apetezca leer lo siguiente:

He aprendido que llevar zapatos con cordones puede salvarte la vida, pues al agacharme a atármelos fue cuando se rompió la cápsula del tumor.

He aprendido que, a pesar de que las estadísticas dicen que el cáncer de ovario no suele tener un buen pronóstico (3 de cada 4 casos se presentan en fases avanzadas), un síncope vagal puede ser muy oportuno (lo que viene siendo desmayarse a causa del dolor).

He aprendido que puede haber más de un diagnóstico probable y que ambos pueden estar equivocados: lo que no tenía mala pinta resulta que acaba siendo un adenocarcinoma de ovario, de grado 2, moderadamente diferenciado.

He aprendido que, aunque lo que haya dentro sea del tamaño de una naranja, no se puede hacer una biopsia porque “está en un sitio inaccesible” (algo así como el Saco de Douglas).

He aprendido anatomía (ahora ya sé que las mujeres tenemos saco de Douglas). Ah, también sé lo que es el epiplón, aunque he tenido que perderlo para saber que existía.

He aprendido que, a veces, se pueden transgredir las leyes de la física y la geometría: aunque parezca mentira, un tumor de 10,8 centímetros cabe en un ovario que no supera los 5 centímetros de diámetro.

He aprendido que un árbol puede tapar un bosque: sigo sin explicarme cómo pudo pasar desapercibido un tumor tan grande y se necesitaron 11 ecografías y 40 días para diagnosticar que “parece depender de ovario izquierdo”. ¡Ah! entonces lo que se dice “inaccesible” tampoco estaba, vaya.

He aprendido que toda una planta de Hospital puede parecer un desierto en los días festivos de Navidad, y que no conviene empeorarse en estas fechas, porque no te aseguran que puedan operarte con garantías, “debido a la falta de personal”.

He aprendido que, a falta de otros recursos, el personal sanitario del Hospital utiliza la imaginación de manera muy efectiva: si no hay timbre para avisar al equipo de enfermería, elaboran un “timbre manual” de fabricación casera, utilizando un bote que suena como las maracas de Machín. ¡Genial!

Timbre manual Son Espases foto editada

He aprendido que, en el control de enfermería de la planta donde estuve ingresada, hay una “caja de dar y recibir” donde cualquier persona puede dejar algo escrito y leer lo que alguien ha escrito. A esto se le llama fomentar la ayuda mutua. ¡Mi enhorabuena a todo el personal por sus cuidados!

He aprendido que para empezar la quimioterapia tiene que haber pasado la Semana Santa, que es sagrada y en esos días no dan cita.

He aprendido que, aunque mi pareja es muy tranquila y educada, cuando se tiene que enfrentar a toda la casta médica, ¡es una leona!

He aprendido que, si no te queda más remedio que aguantar 6 sesiones de quimioterapia, una cada 21 días, con una duración de más de 5 horas por sesión, y te resistes dejar el coche en el aparcamiento habilitado (que es carísimo a pesar de ser un hospital público) no pasa nada durante las cinco primeras sesiones, pero llega la sexta y última sesión y ¡zas! el coche se lo ha llevado la grúa.

He aprendido que los cafés con leche del Hospital son igual de caros que en la zona más céntrica de Palma, aunque hay que admitir que las vistas son inmejorables y eso, claro, lo compensa todo.

He aprendido que es mejor ir a las consultas hospitalarias con un bloc de notas y llevar anotadas las cuestiones que te preocupan, a pesar de que pueda haber algún ginecólogo listillo que te pregunte si ésa es la lista de la compra.

He aprendido que, cuando tu médica de familia te dice que insistas en el hospital para que te operen ¡¡YA!! es que ha visto los marcadores tumorales elevadísimos.

He aprendido que, cuando los marcadores tumorales se disparan tanto, es que hay algo dentro que no debería estar ahí porque, muy bueno, no es.

He aprendido que, a veces, el personal médico le quita tanta importancia a las cosas que es capaz de decirte cuando tienes los marcadores tumorales elevados que “no hay que preocuparse por ahora, porque los marcadores pueden alterarse por una simple gripe”.

He aprendido que, para un equipo médico, mantener la coherencia a veces es difícil: a pesar de que vieron que tenía una masa indeterminada dentro del abdomen y el marcador tumoral CA 125 a más de 400 (cuando el límite para personas no fumadoras, como es mi caso, está en 35), decidieron recomendar “esperar un mes para volver a repetir marcadores” y pasado este mes (durante el cual el tamaño de la masa había aumentado casi 2 centímetros) el equipo médico ni siquiera mirase cómo andan los marcadores porque… “eso no nos dice nada en estos momentos, lo importante es que la masa ha crecido”¡Glups!

He aprendido que, cuando el equipo médico del Hospital al final decide programar una operación preferente y no te llaman para ingresar cuando ya hace más de una semana que tienes el preoperatorio completado, tienes que insistir, no sea que tu operación no esté en la lista de las preferentes, por error.

He aprendido que en el Hospital no deben tener mucha costumbre de atender a personas con el “testamento vital” (Ley de voluntades anticipadas), ya que una ginecóloga con cara de sorpresa me dijo: “ahhh… ¡si tú eres la del testamento vital!”

He aprendido que, a pesar de que solamente haya una psico-oncóloga en todo el hospital, es una gran profesional y, tras mi operación, gracias a ella mi familia supo que no me había quedado tirada en el quirófano, sino que estaba en la sala del despertar desde hacía más de una hora, esperando a que hubiera un celador o celadora disponible que me trasladara a la habitación.

He aprendido que las cicatrices horizontales (llamadas “raya del biquini”) son muy dolorosas (dicen que más que las verticales), aunque con la ayuda inestimable del aceite de rosa de mosqueta se encogen tanto que llegan a pasar desapercibidas en una revisión post-operatoria, incluso por la propia ginecóloga que te programó la operación quirúrgica.

He aprendido que la sororidad entre mujeres se hace más intensa entre mujeres que tienen o han tenido cáncer, pues al conocer mi diagnóstico, enseguida tuve el apoyo y los consejos de amigas mías que estaban pasando o habían pasado por un proceso cancerígeno. Se volcaron conmigo para transmitirme sus propios aprendizajes en forma de consejos útiles sobre nutrición y autocuidados, las etapas de la enfermedad, libros recomendados, comida ecológica, abrazos y miradas llenas de empatía. ¡Absolutamente agradecida!

He aprendido que, en los meses que he estado en casa durante la baja laboral en soledad humana, han sido los libros y el silencio, junto con el paisaje marino delante del ventanal y los animales que forman parte de mi familia, algunos de los elementos que han propiciado el camino hacia la ansiada calma.

He aprendido algo que ya intuía: que Amapola es muy eficiente organizando turnos de amigas para mis cuidados en los primeros días de mi post-operatorio y que mis amigas son grandísimas aliadas para mi salud.

He aprendido la importancia de saber dosificar las fuerzas y las energías, sobre todo cuando los efectos de la quimioterapia, entre otras muchas cosas, me impedían seguir haciendo gestos tan sencillos como abrir el tapón de rosca de una botella o subir un escalón alto sin antes coger impulso y agarrarme bien para superarlo.

He aprendido que, cuando vuelves al Hospital para visitar a un familiar después de un año y medio desde el alta hospitalaria y una de las auxiliares de enfermería de la planta donde estuve ingresada te reconoce, te llama por tu nombre y te abraza contentísima porque se alegra mucho de verte, te da un subidón de alegría recíproca. 

He aprendido a no hacer planes a largo plazo, ni a corto. Y como podéis suponer, tampoco a medio.

He aprendido a valorar que, a pesar del duro proceso y todos los obstáculos, el resultado es lo que cuenta: ¡estoy viva! Y tengo el deber de vivir (como nos recordó el gran José Luis Sampedro).

Tras verlo con la distancia necesaria, considero que estos aprendizajes han sido fruto de mi actitud y del apoyo incondicional recibido en todo momento por mi amada Amapola, mis hermanas Tere y Sita, el resto de familia y mis amigas más íntimas. A todas ellas (incluida mi actitud) les debo gratitud. Por todas brindo por cada segundo de vida que he tenido después.

Gracias por atreveros a leer(me). Gracias, Amapola, por beber toda el agua que entró.

Nadie más lo entenderá… solo lxs que allí estuvieron sonreirán[1].

Lena Castells Torrens

Resiliente

@lenademar

[1] Final de la canción Si salimos de ésta, del grupo “Love of Lesbian”, que os recomiendo escuchar.